Des soins à l'intention des patients présentant des différences faciales, surtout des fentes labiales et palatines et d'autres anomalies craniofaciales, sont régulièrement offerts en Amérique du Nord par des équipes interdisciplinaires de spécialistes. Ces équipes comprennent souvent 10 cliniciens ou plus qui ont un but ultime – donner aux patients et à leurs familles les meilleurs soins possible. En général, le schéma thérapeutique adopté pour un patient ayant une fente labiale et palatine peut exiger plusieurs chirurgies, y compris d'abord la reconstruction des lèvres et du palais, une greffe osseuse, une paracentèse, et possiblement une chirurgie de la mâchoire et du nez. En plus de ces chirurgies, des examens sont effectués sur le patient touchant son élocution, son ouïe, le développement de ses dents ainsi que ses besoins en traitements orthodontiques. La plupart des traitements sont terminés quand le patient atteint 18 ans, mais dans certains cas, ils peuvent se prolonger au-delà de cet âge, suivant les besoins de chacun.
Les soins dentaires comprennent principalement les soins buccodentaires du jeune enfant et le maintien d'une hygiène buccodentaire optimale, étant donné que les patients affligés de fentes faciales sont plus exposés à la carie que la population générale. L'hygiène buccodentaire est un problème pour ces patients à cause d'une morphologie dentaire modifiée (telle une hypoplasie de l'émail), des dents qui se chevauchent ou dont la position est modifiée. Le développement des dents de ces patients doit être surveillé de très près afin de leur assurer une santé buccodentaire optimale ainsi que l'éruption de leurs dentitions primaire et adulte.
Les organismes de soutien comme AboutFace favorisent un
sentiment d'appartenance chez les jeunes patients qui sont
confrontés à des problèmes physiques et sociaux.
Pour cette population de patients, il faut recourir à diverses disciplines, y compris des spécialistes en chirurgie esthétique et craniofaciale, en oto-rhino-laryngologie, en orthophonie, en dentisterie pédiatrique, en chirurgie buccale et maxillofaciale, en génétique, en soins infirmiers, en soins familiaux et en psychologie. Le nombre d'heures exigées pour les rendez-vous distincts de chacune de ces disciplines est énorme pour les familles. Actuellement, les cliniciens faisant partie d'une équipe se mettent à la disposition de ces patients en un même jour lors de la clinique à l'intention des patients présentant des fentes palatines, ce qui réduit considérablement les demandes imposées à leurs familles. Un pareil engagement de la part des membres de l'équipe – accorder la priorité aux besoins du patient – démontre un intérêt renouvelé pour offrir des soins efficaces axés sur le patient et la famille.
Tout commence par le visage
Pour les patients présentant des fentes faciales et d'autres anomalies craniofaciales, il est normal d'avoir besoin d'un grand nombre d'interventions chirurgicales, de traitements orthodontiques et de séances d'orthophonie. Or, le traitement de ces patients ne se résume pas simplement à la reconstruction des différences physiques. Notre visage est ce que les autres voient en premier, et on nous juge souvent sur notre apparence. Quel effet une différence faciale a-t-elle pour un garçon de 6 ans le premier jour qu'il se présente à l'école ou pour une fillette de 11 ans invitée à une danse à son école? Afin d'aider à résoudre ces problèmes sociaux, les équipes traitantes ont augmenté leurs soins afin d'y inclure des services dépassant la reconstruction chirurgicale de la fente et le redressement des dents, et elles travaillent en collaboration avec des organismes auxiliaires afin d'inclure parmi leurs membres des travailleurs sociaux, des psychologues et des représentants familiaux qui se préoccuperont de la santé psychosociale des patients et des leurs.
AboutFace, une appellation judicieuse, est l'un de ces organismes auxiliaires. Il s'agit d'un organisme national qui apporte un soutien aux patients et à leurs familles qui sont touchés par une différence faciale. AboutFace offre diverses structures de soutien tels des réseaux de groupes d'échange entre patients ou entre familles, des camps, des programmes d'éducation à l'intention des écoles, des brochures d'information, des CD et des livres – y compris des ouvrages rédigés par des patients eux-mêmes.
Parmi ses initiatives les plus réussies, AboutFace compte les camps Trailblazers, conçus pour les jeunes patients de 10 à 18 ans affligés d'une différence faciale. Pour les enfants, il s'agit d'une occasion de fréquenter un camp dans un milieu où tous les campeurs ont un trait en commun – leur différence faciale.
Habituellement, les enfants passent une longue fin de semaine sous la conduite de conseillers spécialisés de AboutFace. Les campeurs ont une occasion exceptionnelle de se faire de nouveaux amis avec qui ils peuvent parler de leurs craintes, de leurs problèmes et de leurs meilleures caractéristiques. Cette expérience dans un camp permet de bâtir une confiance dans les campeurs qui participent à des activités de plein air agréables comme le canoë, l'escalade, l'équitation et le tir à l'arc. Que ce soit à un feu de camp ou dans des séances d'échange, les campeurs s'amusent en pouvant partager dans un environnement sans contrainte, non menaçant, avec assez de temps libre pour leur permettre des conversations spontanées sur des sujets qui les touchent dans le quotidien.
Les camps Trailblazers, organisés par AboutFace, visent
à créer un milieu propice aux échanges pour les jeunes
affligés d'une différence faciale.
Pour la première fois l'été dernier, des enfants des provinces maritimes ont eu l'occasion de participer à un camp Trailblazers organisé par AboutFace avec l'aide de l'équipe de fentes palatines du Centre de santé IWK à Halifax. Les membres de notre équipe de fentes palatines ont reçu des commentaires élogieux de la part des enfants revenant du camp, plusieurs demandant : «Puis-je aller au camp l'année prochaine?» Six camps Trailblazers sont offerts dans différentes régions du Canada.
Les dentistes peuvent faire une différence
Les dentistes de la collectivité peuvent participer aux soins des patients présentant des fentes labiales et palatines et des différences faciales en comprenant les besoins de ce groupe spécial de patients et en y répondant. La meilleure façon d'aider est par le savoir – servir les patients et leurs familles en devenant conscient des traitements fondamentaux que ces patients reçoivent et en s'informant au sujet de leur mieux-être et non seulement de leurs interventions chirurgicales et de leur régime de santé buccodentaire. Comment vont les choses à l'école? Ont-ils des amis et participent-ils à des activités avec leurs pairs? Les dentistes peuvent également en apprendre davantage sur l'équipe de fentes palatines dans leur collectivité et appuyer des organismes comme AboutFace (www.aboutfaceinternational.org) et l'Association américaine de fente palatine (www.acpa-cpf.org).
Ce groupe de patients peut avoir besoin de soins spéciaux, mais ils ont également des dons spéciaux qu'ils transmettront aux dentistes et à leur personnel quand ils feront partie d'un cabinet dentaire.
L'AUTEURE
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La Dre Russell est professeure adjointe et chef de la division d'orthodontie à l'Université Dalhousie. Elle est orthodontiste et chef de l'équipe de fentes palatines de l'IWK au Centre de santé IWK à Halifax (Nouvelle-Écosse). Courriel : kathy.russell@dal.ca. |