Sam, février 2013
Les dentistes savent qu’un beau sourire est accrocheur, ce qui n’est pas toujours facile pour les personnes ayant une différence faciale. L’anxiété, la solitude ou la dépression marquent parfois les interactions quotidiennes de ces personnes. Une jeune femme ayant une différence faciale a publié son histoire sur Facebook pour sensibiliser les esprits à ses épreuves. Elle y explique comment l’organisme à but non lucratif AboutFace – qui offre du soutien, des ressources et des programmes de formation aux personnes ayant une différence faciale et à leur famille – l’a aidée à sentir de véritables liens avec les autres pour la première fois.
Dans Facebook, Sam raconte à quoi ressemble la vie d’une personne ayant une différence faciale apparente. À 10 ans, elle a commencé à voir apparaître des anomalies sur sa peau. À 13 ans, la maladie auto-immune dégénérative qui a fini par être diagnostiquée chez elle avait ravagé la moitié de son visage, ne lui laissant que la peau et les os.
Sam a dû composer avec les conséquences physiques de sa maladie, qui lui a fait subir 13 chirurgies reconstructives, des traitements dentaires dépassant les 40 000 $ et d’innombrables visites à l’hôpital, mais les conséquences émotives ont sans doute été encore plus pénibles. Un jour, elle a écrit « J’ai souffert de dépression, d’anxiété et d’une estime de moi excessivement faible du moment où j’ai appris mon diagnostic jusqu’à 21 ans, âge auquel j’ai cherché de l’aide professionnelle. Même si je suis beaucoup plus heureuse et sûre de moi que je ne l’aurais cru à mon adolescence, je mène un bras de fer continu. Les gens sont parfois cruels et portent des jugements. Je trouve souvent très difficile de ne pas pouvoir sortir de chez moi sans que les gens me dévisagent tout le temps » [trad.].
La découverte de l’organisme AboutFace a marqué un point tournant dans l’existence de Sam. « Pour la première fois de ma vie, j’ai rencontré des gens ayant une différence faciale, comme moi. Pour une rare fois, je suis entrée dans une pièce remplie d’étrangers et je n’ai pas senti le moindre jugement porté sur moi » [trad.]. Grâce à AboutFace, Sam a trouvé un groupe où elle se sent comprise et acceptée.
« Bon nombre de nos membres rapportent que l’établissement de liens avec d’autres personnes aux prises avec une situation semblable constitue l’un des moments les plus forts et du plus grand affranchissement de leur vie, explique Anna Pileggi, directrice générale d’AboutFace. Tout à coup, leur isolement et leur solitude s’estompent » [trad.].
AboutFace a aussi permis à Sam de faire mieux connaître sa maladie et d’aider les autres ayant une différence faciale. Cette année, Sam sautera en parachute pour la seconde fois dans le cadre de la campagne Leap of Faith [faire le saut dans l’inconnu] visant à amasser des fonds qui permettront à des enfants de 10 à 18 ans ayant une différence faciale de participer à l’une des fins de semaine de camping Trailblazers qui ont lieu tous les ans à divers endroits au Canada. Ces fins de semaines permettent aux jeunes de tisser des liens et de trouver du soutien à une période cruciale de leur vie. « Pendant une bonne partie de mon adolescence, mon état m’a beaucoup affectée, explique Sam. La puberté est une période déjà tellement ingrate, qui s’est compliquée d’autant plus par le fait que j’avais une différence faciale apparente » [trad.].
Sam à son premier saut en parachute pour la campagne Leap of Faith d’AboutFace, juin 2012
Madame Pileggi décrit ainsi la transformation chez les enfants participant à l’une de ces fins de semaine : « Dans les yeux et sur le visage de ces enfants, nous voyons un bel esprit qui transcende leurs différences faciales. Le camp Trailblazers cherche à enseigner aux enfants à nourrir cet esprit tout au long de leur vie » [trad.].
L’une des plus grandes leçons de vie qu’a tirées Sam est tout simple : « Riez. Riez autant que possible. Le rire est tellement réparateur. Si vous arrêtez de ne penser qu’à vos propres différences, les autres y penseront moins et vous pourrez alors commencer à vous comprendre les uns les autres » [trad.].
L’ADC a noué un partenariat avec AboutFace pour changer le cours de la vie de personnes telles que Sam. Parmi ses actions de sensibilisation, l’ADC s’efforce d’arriver à une norme de soins nationale pour la fente labiale et palatine et à des programmes dentaires visant le complexe cranio-facial afin que tous les Canadiens ayant une différence faciale aient accès à des soins de qualité.
Pour de plus amples renseignements sur l’organisme AboutFace, consultez le site aboutface.ca.